Il bilancio emotivo della cura di una persona cara con la malattia di Alzheimer

Takeaway chiave

• Caregiving per una persona cara con la malattia di Alzheimer può essere un viaggio isolante che è sia fisicamente che emotivamente faticoso.
• Cercare persone con esperienza condivisa, assemblare un team di assistenza e prendere del tempo per la cura di sé può aiutare a prevenire il burnout.

La malattia di Alzheimer, un tipo di demenza che distrugge la memoria e altre importanti funzioni mentali, è una condizione spietata per la quale, sfortunatamente, non esiste una cura. E può essere incredibilmente doloroso vedere la sua progressione in una persona cara.

Come lavoro d'amore, amici o familiari spesso assumono volontariamente il ruolo di caregiver. Ma questo può avere un costo per l'individuo che fornisce assistenza.

Un sondaggio dell'Associated Press-Norc Center for Public Affairs Research ha rilevato che quasi la metà dei caregiver a lungo termine non eseguono solo commissioni e guidano verso gli appuntamenti del medico, ma stanno anche eseguendo cure mediche come il cambiamento di cateteri o l'inserimento di tubi di alimentazione. Meno della metà di questi individui ha riferito di aver ricevuto formazione per questi compiti.

Questo tipo di lavoro può essere stressante e esigente, specialmente per le persone inesperte o impreparate.

Impatto emotivo

Caregiving non è solo un lavoro fisicamente impegnativo, ma anche emotivamente impegnativo. I caregiver sono spesso familiari o amici che gestiscono i propri sentimenti complessi sulla persona e la diagnosi, afferma lo psicoterapeuta Idil Ozturk, LMSW.

Quando una persona cara riceve una diagnosi di Alzheimer, può essere devastante. Sentimenti di paura, tristezza e rabbia per le circostanze è probabile che bolle. Ozturk sottolinea che anche il dolore anticipato è comune, il che si verifica quando il processo di lutto inizia prima della morte della persona diagnosticata.

Kristin Papa, LCSW

È importante tenere presente che tutti abbiamo bisogno di supporto.

- Kristin Papa, LCSW

Servire come caregiver aggiunge complessità a questo sotto forma di esaurimento e irritabilità, il che può sorseggiare la salute mentale nel tempo. Il sondaggio AP ha rilevato che i caregiver di individui con Alzheimer e altre condizioni che influenzano lo stato mentale hanno sperimentato più stress e tristezza rispetto ai caregiver di individui con altre malattie. La ricerca mostra che la depressione e l'ansia sono comuni.

Conoscendo i sintomi della malattia, avrai un'idea migliore di cosa aspettarti e come affrontarla, dice Ozturk. Quindi puoi evitare più facilmente il dolore e la frustrazione.

"Se una persona con l'Alzheimer sta dicendo" Dove sono? voglio andare a casa!"Potrebbero cercare di comunicare che non si sentono a proprio agio", afferma Ozturk. "Invece di essere frustrati e dire 'siamo a casa!'Prova a chiedere se hanno bisogno di qualcosa, sono troppo caldi o troppo freddi? Sono affamati o stanchi?"

Le persone con l'Alzheimer sono inclini a mostrare un comportamento aggressivo e irritabile a volte, il che può sembrare doloroso e frustrante. Ma riformulare questo tipo di comportamento come malfunzionamento cerebrale piuttosto che un attacco può aiutare un caregiver a evitare il risentimento o prendere commenti o comportamenti troppo personalmente.

Utilizzo di un team di assistenza

Il caregiving può essere isolante, poiché è impegnativo sia per il tempo che per l'energia. Non essere in grado di lasciare la persona amata da sola o affrontare bassi livelli di energia alla fine della giornata può portare all'isolamento sociale che può peggiorare la salute mentale. È fondamentale chiedere aiuto.

"È importante tenere presente che tutti abbiamo bisogno di supporto", afferma Kristin Papa, LCSW. "Molti di noi hanno difficoltà a chiedere aiuto anche quando la vita è traboccante. È importante praticare la compassione di sé, riconoscere quando ci sentiamo stressati e sopraffatti e chiedere e accettare l'aiuto di altri membri della famiglia, amici o membri della comunità."

Kristen Osterhoudt, Iniziativa per il supporto per il caregiver di Alzheimer

Spesso i caregiver aspetteranno fino a quando non saranno completamente bruciati per chiedere aiuto.

- Kristen Osterhoudt, Iniziativa per il supporto per il caregiver di Alzheimer

I gruppi di supporto possono essere incredibilmente utili. Unendosi o chiacchierando con una comunità di altri che attraversa la stessa esperienza, imparerai di più non solo sui sintomi e sulla progressione della malattia, ma anche intuizioni per far fronte a comportamenti più impegnativi.

L'assemblaggio di un team di assistenza forte e/o l'uso di servizi di tregua può ridurre l'onere della cura su un singolo individuo. Kristen Osterhoudt, coordinatore regionale per i servizi di istruzione e formazione per l'iniziativa di supporto per il caregiver di Alzheimer, suggerisce di fare un elenco di bisogni, come la pianificazione di appuntamenti per il medico, la gestione dei farmaci, le faccende domestiche, le corse di generi alimentari, quindi dividere le attività del team.

"Spesso i caregiver aspetteranno fino a quando non saranno completamente bruciati per chiedere aiuto", afferma Osterhoudt. "Non aspettare. Allontanati e ottieni l'aiuto di cui hai bisogno per prenderti cura di te e dell'individuo."

È facile assumere troppo quando si tratta dei nostri cari, ma i confini sono importanti. Mentre la salute e la sicurezza della persona possono sembrare la tua massima priorità, è importante tenere presente che non sono gli unici che hanno bisogno e meritano, cura.

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Trovando il tempo per la cura di sé

La psicologa clinica autorizzata Kathy Nickerson, PhD, è stata caregiver di suo padre per otto anni mentre lottava con la malattia e la demenza di Parkinson. Mentre ammette che è stato difficile, è felice di avergli dato le cure di fine vita che vorrebbe avere tutti. Per fare questo, praticare la cura di sé è assolutamente necessaria.

"Semplicemente non puoi prenderti cura di nessun altro se non ti prendi cura di te stesso", dice Nickerson. "Anche se è facile essere un caregiver ora, rallenta e vai a te stesso. Questa è una maratona, non uno sprint."

Kathy Nickerson, PhD

Semplicemente non puoi prenderti cura di nessun altro se non ti prendi cura di te stesso. Anche se ora è facile essere un caregiver, rallenta e ritmo te stesso. Questa è una maratona, non uno sprint.

- Kathy Nickerson, PhD

Consiglia di fare pause e di dedicare tempo ad attività che ti aiutano a ricaricare, sia che assomigli alla meditazione, all'esercizio fisico, alla lettura di libri o alle gite di un giorno. Intagliare il tempo per riposare, mangiare bene e frequentare gli appuntamenti del proprio medico è altrettanto importante.

Può essere difficile separare il tuo ruolo di caregiver dal tuo ruolo normale nella loro vita, quindi è importante continuare a trovare il modo di godere della tua relazione con la persona. Questo potrebbe essere attraverso attività significative come il giardinaggio o l'ascolto di musica.

"È un lavoro molto difficile, disordinato e spesso ingrato", afferma Nickerson. "Ricorda a te stesso perché stai facendo questo regalo e cerca i punti luminosi. Ci saranno bei momenti mescolati con il banale e momenti di chiarezza in cui la persona amata si connetterà con te. Concentrati su ciò di cui puoi essere grato, concentrati solo oggi e essere nel momento." 

Cosa significa per te

Puoi fornire un'assistenza adeguata a una persona cara solo con la malattia di Alzheimer se ti prendi cura di te stesso, anche per te stesso.

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