Cosa sapere sulla sindrome da affaticamento cronico (encefalomielite mialgica)

Da CFS a me

L'encefalomielite mialgica era precedentemente conosciuta come sindrome da affaticamento cronico (CFS). Mentre questo termine è ancora in uso in alcune comunità mediche, è stato fatto un cambiamento complessivo per riflettere meglio l'idea che me non implichi esclusivamente essere stanco. Ora puoi trovarmi indicato come ME/CFS poiché CFS diventa meno frequentemente.

L'encefalomielite mialgica, nota anche come encefalite miolgica, è una malattia a lungo termine grave e complessa che ha un sintomo primario di intensa fatica. Abbreviato come me, questa malattia può avere un impatto sulle funzioni neurologiche, autoimmuni e del metabolismo del corpo. I pazienti spesso subiscono problemi al sonno, dolore cronico e altro ancora.

Avanti, esamineremo i sintomi di me, come sapere se potresti averlo e i diversi trattamenti disponibili.

Quali sono i sintomi della sindrome da affaticamento cronico?

Il sintomo primario e più noto dell'encefalomielite milgica è la sensazione di essere affaticato, non importa quanto riposo si ottiene per un periodo di oltre sei mesi. L'attività fisica o lo sforzo di solito peggioreranno i sentimenti di affaticamento. Il sintomo di affaticamento è suddiviso in diversi criteri diagnostici, di cui discuteremo in anticipo. I pazienti con me possono essere a letto per settimane o anche più a lungo.

Oltre a sentirmi infinitamente stanco a lungo termine, ME può avere molti sintomi aggiuntivi; I pazienti possono sperimentare tutti, alcuni o nessuno di loro e l'encefalomielite milgica può sembrare uno di loro, oltre alla fatica. Questi sono i sintomi aggiuntivi che si possono provare con me.

• Dolore cronico
• Cervello annebbiato
• Problemi di memoria
• Mal di testa
• Mal di gola
• Battito cardiaco irregolare
• Problemi digestivi
• Fiato corto
• Allergie
• Brividi
• Sudorazioni notturne
  
• Sensibilità chimiche
• Teneri linfonodi

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La mancanza di comprensione e ricerca

Secondo l'Institute of Medicine, il 90% dei pazienti non viene diagnosticato. Lo stimano ovunque da 836.000 a 2.5 milioni di persone lo hanno solo negli Stati Uniti. Io non è insegnato nella maggior parte delle scuole di medicina ed è comune che i pazienti non si credano per i loro sintomi.

Una mancanza di credenza paziente su di me è stata il caso da decenni: è stato un arco della trama in due episodi del 1989 dello show televisivo "Golden Girls" ed è stato scritto sulla base dell'esperienza della vita reale di uno degli scrittori dello spettacolo. Negli episodi, il personaggio Dorothy vede numerosi medici che le dicono che la sua condizione medica è psicosomatica prima di vedere uno che è in grado di diagnosticare correttamente. Ciò si è verificato solo un anno dopo che la malattia, allora nota come CFS, è stata scritta per la prima volta in modo medico.

Anche una volta diagnosticato adeguatamente, la mancanza di comprensione e ricerca intorno a me ha portato a molte lamentele di cattive cure mediche. I pazienti hanno sperimentato l'ostilità da parte dei professionisti e hanno ricevuto trattamenti che peggiorano le loro condizioni. Poiché non c'è una causa nota di me e potrebbe non essere test di laboratorio disponibili per la diagnosi, non sono stati fatti molti progressi in molti anni da quando la malattia è stata discussa per la prima volta in televisione.

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Come faccio a sapere se ho la sindrome da affaticamento cronico?

Poiché non esiste una causa nota e nessun lavoro di laboratorio specifico che i professionisti possono eseguire per diagnosticare, sapendo che hai l'encefalomielite milgica può essere molto impegnativo da confermare. La più grande bandiera rossa è se sei stato stanco per almeno sei mesi in un modo che non può essere sollevato dal riposo e quell'attività peggiora solo.

Continua a leggere per imparare a diagnosticare correttamente. Sebbene più comune nelle persone di età compresa tra 40 e 60 anni, può verificarsi a qualsiasi età, anche durante l'infanzia.

Quali sono i criteri che devono essere soddisfatti per una diagnosi di sindrome da affaticamento cronico?

Per essere diagnosticati con me, i pazienti devono soddisfare tre criteri primari, tutti incentrati sulla fatica. Ciascuno dei seguenti deve essere soddisfatto:

• Una grave riduzione della capacità di impegnarsi in attività per almeno sei mesi a causa di una nuova e profonda fatica che il riposo non si risolve
• Malaise post-eserzione, in cui ti senti peggio dopo le attività che hai condotto prima senza problemi
• Il sonno che non ti porta a sentirti rinfrescato e in grado di svolgere attività come prima

Oltre a questi criteri, anche i pazienti devono soddisfare uno di questi due:

• Problemi cognitivi, come problemi di memoria, nebbia cerebrale o problemi di attenzione
• Un peggioramento dei sintomi quando verticale

Se pensi di avermi, è di vitale importanza trovare un medico che capisca la malattia. Mantenere un diario di attività che descrive in dettaglio la durata della fatica e di altri sintomi, che puoi presentare a un medico, può rivelarsi utile.

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Trattamento e coping con sindrome da affaticamento cronico

Io non viene visualizzato negli esami del sangue, ma il medico dovrebbe condurre un lavoro nel sangue per scoprire se hai altre malattie. Questo perché io accompagna spesso altre malattie e può essere risolto da un trattamento adeguato di quelli. Puoi vedere qualsiasi tipo di medico per il sangue iniziale, a condizione che abbiano una comprensione di me. Da lì, potresti essere indirizzato a uno specialista del sonno, un reumatologo, un neurologo o un altro tipo di medico specializzato in una malattia che si trova nel tuo sangue.

La dieta può aiutare ad alleviare alcuni dei sintomi di me, ma non è una cura per questo. Mangiare cibi semplici e sani ed evitare cibi come zuccheri raffinati, ingredienti artificiali, alcol, caffeina e MSG può essere utile.

Poiché me può essere causato da altre malattie, ricevere una diagnosi completa è indispensabile per tornare bene. Me può potenzialmente essere causato da qualsiasi cosa, dalla muffa ai virus alla genetica.

Il trattamento può coinvolgere prodotti farmaceutici, rimedi olistici, trattamenti sperimentali o dieta. Assicurati di verificare con il proprio medico prima di iniziare una di queste opzioni di trattamento.

Farmaceutici

Non ci sono farmaci che possano trattarmi direttamente, ma i farmaci possono aiutare ad alleviare i sintomi.

• OTC: Prodotti da banco come farmaci antinfiammatori e antidolorifici possono alleviare il disagio fisico.
• Antidolorifici da prescrizione: Questi possono essere usati a breve termine in casi acuti di riacutizzazioni.
• Antidepressivi: Gli antidepressivi da prescrizione possono aiutare i pazienti che stanno vivendo gli effetti emotivi di me e possono anche aiutare a sonno e dolore.

Rimedi olistici

Per coloro che cercano un approccio più naturale, sono disponibili anche alcuni trattamenti alternativi.

• Gestione dello stress: Agire per gestire lo stress può alleviare alcuni degli effetti fisici di me. Ciò può includere respirazione profonda o meditazione.
• Cambiamenti nello stile di vita: Cambiare la quantità di attività che tenti su base giornaliera può farlo in modo da avere più energia per le cose più importanti che devi fare. Un approccio olistico alla vita, pur essendo consapevole delle tue riserve energetiche, può consentire questo turno.
• Esercizio: Nonostante il dolore coinvolto in me, qualsiasi quantità di movimento che una persona può entrare può aiutare ad alleviare alcuni sintomi dolorosi. Il tuo praticante può suggerirti di eseguire solo un esercizio leggero e minore, come lo stretching.
• Integratori: Integratori nutrizionali come la vitamina B12, l'acido folico, il coenzima Q10 e il d-ribosio possono aiutare ad alleviare i sintomi di me.
  

Trattamenti sperimentali

Ci sono due farmaci che vengono utilizzati in un contesto sperimentale per il trattamento di me.

• Ampligen: Usato dalla fine degli anni '80 per trattarmi, questo farmaco è stato studiato in pazienti con un certo successo ma non ha ottenuto l'approvazione della FDA per l'uso con la malattia. Altri paesi l'hanno approvato, ma gli Stati Uniti no. In quanto tale, è considerato sperimentale.
• Rituximab: Usato nei trattamenti per il cancro e la malattia autoimmune, questo farmaco è ancora studiato per la sua capacità di migliorare i sintomi dei pazienti con me. I risultati dello studio sono stati finora positivi, ma non si è ancora verificata l'approvazione della FDA.

Dieta

Perché me può portare a molti problemi gastrointestinali, creare la tua dieta in uno che non sconvolge ulteriormente il sistema è fondamentale. Oltre a ciò, mangiare per l'energia è la chiave.

L'encefalomielite mialgica americana e la società della sindrome da affaticamento cronico suggeriscono che ascolti il ​​tuo corpo per quanto riguarda ciò di cui ha bisogno, mangi il più semplice possibile degli alimenti e mangi tutti i cibi integrali che sei in grado di farlo. Raccomandano di evitare stimolanti come caffeina, alcol e zucchero.

Ti consigliamo di lavorare a stretto contatto con un medico per monitorare i tuoi progressi e tutti i trattamenti potrebbero richiedere molto tempo prima che i sintomi migliorino.

L'encefalomielite mialgica americana e la società di sindrome da affaticamento cronico hanno un medico e un database clinico gratuito. Questa è una risorsa eccellente da consultare se stai cercando un medico che può prendersi cura di te dopo una diagnosi di me o per ottenerne uno.

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